新西兰一些地区对谁可以获得公共资助的生育治疗有不同的规定,这公平吗?”/>
塞缪尔·皮尔斯自从发现自己是XXY后就每两周注射一次睾丸激素。
“我当天就跳上了谷歌,想知道这到底意味着什么,这是我一生中最糟糕的决定。
“读到有关它的一切,对系统来说是如此震惊,而就在同一天早上,我甚至从未听说过它。”
皮尔斯说,在发现自己是XXY后,他“崩溃了”,但随着时间的推移,以及能够见到其他同样患有XXY的人,他开始感觉好些了。
皮尔斯现在每两周在家给自己注射一次睾丸素。
2018年塞缪尔·皮尔斯开始服用睾丸素之前的照片。
他的余生都需要注射,他说如果不注射,他会变得喜怒无常和抑郁。
“我这一生都在某种程度上感到与众不同——我从来没有长过胡子,体毛也很少,虽然我很健康,但我一直在努力西班牙房产网增肌。
“自从我开始服用睾酮以来,我发现我的精神状态和身体状态都发生了很大的变化。”
一个XXY支持网站
来自奥克兰Te Atatū Peninsula的Elizabeth Poutu发现,自从她19岁的儿子在11岁时被诊断出患有XXY以来,她一直沉浸在这个世界里。
伊丽莎白·普图(Elizabeth Poutu)是一个19岁男孩的母亲,她出生时是一个XXY男性(额外的X染色体)。
“当我怀着儿子的时候,医生告诉我,他一出生就会患有唐氏综合症,但当他出生时,他并没有。
“在他四岁的时候,他被诊断出患有自闭症和肌肉张力不足,但直到七岁时,他的老师才发现他很难把自己拉起来。我们做了大量的检查,他们一度认为他患有肌肉萎缩症。”
但当普图的儿子11岁时,他最终被诊断出患有XXY染色体和克兰费特综合征。
虽然Poutu说她的儿子患有高度焦虑和低肌张力,但他通过艺术表现得非常好,自从确诊后就一直在接受睾酮治疗。
“在我们发现后,我们不得不在网上做了很多研究,以了解这一切意味着什么,但这并没有帮助。我掉进了兔子洞,开始怀疑他是否能过上正常的生活。”
伊丽莎白·普图说,她过去常常担心她的儿子能否过上充实而正常的生活。
但是普图说,随着她的儿子步入成年,他最近已经能够第一次自己搬出去住了。
由于科克、皮尔斯和普图在网上都找不到关于成为XXY的信息,他们决定创建XXY.org.nz网站。
Poutu表示,该网站是一个将人们聚集在一起的地方,该组织为患有XXY的人的父母和照顾者以及他们自己举办社交聚会。
科克说,任何认为自己可能是XXY的人都应该和他们的家庭医生谈谈,并要求进行核型血液测试。
科克说,对于那些最近发现自己是XXY的人来说,向他人伸出援手是很重要的。
“你很快就会发现我们是一群普通的人。我只是希望人们不要再说我们不正常,尤其是医学界。”
皮尔斯也同意帮助其他有类似情况的人也对他有帮助,因为他发现一开始很难和家人谈论这件事。
“它会对我们每个人产生不同的影响,但我认为最好的办法是和能理解它的人谈谈。”